Maria Luzia de Brito, mais conhecida como
Martinha, é uma das 700 pessoas no planeta que são portadoras de uma doença
rara, chamada de fibrodisplasia ossificante progressiva ou Fop.
A síndrome, que calcifica os músculos endurece o
corpo e impede os movimentos, atinge uma em cada 2 milhões de pessoas. E a
cearense da zona rural de Viçosa do Ceará, em Passagem da Onça, a 398
quilômetros da capital, convive com a doença há 36 anos.
“Minha mãe ficou grávida, e com 3 meses de
gestação meu pai foi para Brasília e nos abandonou. Fui criada pela minha avó,
que hoje tem 98 anos de idade. Quando nasci, aparentava ser uma criança
saudável, e aos 6 anos de idade foi que desenvolvi a doença, depois de uma
vacina para varíola no músculo do braço”. A imunização por injeção não é
indicada para portadores de Fop.
Dias depois da vacina, ela começou a sentir febre
e inchaços avermelhados por todo corpo; que já seriam os ossos se
desenvolvendo. “A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve
inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região
desincha, no local é formado um osso”, conta a presidente da Fop Brasil,
Patrícia Delai.
Somente a partir dos 16 anos de idade a doença
avançou significantemente. Ela conta que, durante a ida em vários
especialistas, foi diagnosticada com distrofia muscular. Somente aos 32
anos Martinha recebeu o diagnóstico da enfermidade sem cura e sem
tratamento específico que impeça o avanço no corpo, na Santa Casa da
Misericórdia de Sobral.
Atualmente com 36 anos, a síndrome progrediu e a
deixou somente com o movimento de um braço. Ela não consegue fazer movimentos
simples, como pentear os cabelos, tomar banho, deitar ou sentar. Quase todas as
partes do seu corpo estão se calcificando e os órgãos se comprometendo, como o
seu pulmão. Os ossos vão ocupando espaços, comprimindo-os e prejudicando
na respiração. O tratamento que auxilia no convívio com a doença é a
fisioterapia respiratória, que ela faz uma vez por semana.
Martinha relata que um dos maiores desafios é evitar
tratamentos que provoquem traumas no corpo. “Meu tratamento dentário é muito
complicado, eu já fiz um canal sem anestesia porque a cada agulhada no músculo,
um osso vai nascer”. Renovando sua fé, ela se empenhou em divulgar o que é a
doença, para que as pessoas compreendam a síndrome. “Tento fazer com que as
pessoas busquem e a descubram a Fop, porque a própria medicina ainda
desconhece. Muitos médicos ficam assustados quando me veem, por conta de ser
uma síndrome que eles não conhecem. Já teve médico que teve medo de atender,
por não entender o que eu tenho, e ficaram frustrados”. Após ela mesma buscar
emissoras para divulgar a Fop, reportagens foram feitas. Martinha ganhou
visibilidade e doações que ajudaram a realizar alguns de seus sonhos.
“Agora
durmo sonos maravilhosos, meu maior sonho era poder descansar em uma cama
adaptada, e hoje tenho uma conforme meu corpo”.
Martinha conta que ainda tem muitos sonhos a
realizar. A cearense que não conclui o colégio e cursou somente até a terceira
série do primário tem o dom da palavra e sonha em ser psicóloga e
concluir um livro sobre sua história. Ela já palestra em igrejas, faculdades e
encontros. “Além de ter meu livro publicado, tenho o sonho de ter meu carro próprio
adaptado. Vou lutar! Já consegui realizar muitas coisas, consegui meu DVD
através de uma ação social”, conta. Continue lendo AQUI.
Para ajudar Martinha a realizar o sonho de ter seu
livro confeccionado, e para outras doações: Tel/Whatsapp: (88) 99405-7917 - Facebook: Martinha Brito
Agência: 2773.1 - Poupança 17.699-0 - BB / Maria Luzia de Brito
Agência 0785 - Conta: 013.00074814-6 - CEF / Maria Luzia de Brito
Postado por Tadeu Nogueira às 09:12h
Com informações da Tribuna do Ceará
